De voorbereiding
Er bestaat veel verwarring rond lipoedeem. Dit komt onder meer doordat de aandoening weinig bekendheid geniet en tijdens de medische studie niet of nauwelijks onderwezen wordt. Lipoedeem is een aandoening waarbij vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan plaatselijke vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen, die niet beïnvloed worden door gewichtsvermindering en sporten. Bovendien kunnen deze vetophopingen pijnklachten geven of de benen snel vermoeid doen raken.
Waar herkent u lipoedeem aan?
Het eerste punt is altijd aanwezig, van de overige kenmerken moeten er minstens twee aanwezig zijn:
• Symmetrische vetophopingen (dus aan twee zijden van het lichaam) aan benen en/of armen
• Vrijwel geen verbetering bij gewichtsvermindering: het vet verdwijnt op andere plaatsen waar minder vet aanwezig is (gezicht, borsten, etc.)
• Het vet is slap (blubberbenen of wiebelbenen)
• Een pijnlijk, zwaar gevoel in de benen
• De huid is gevoelig voor druk van buitenaf
• Vermoeidheid in de benen
• Sinaasappelhuid (cellulite)
• Makkelijk en regelmatig ontstaan van blauwe plekken
• Een verschil van twee of drie kledingmaten tussen boven- en onderkant
• De voeten zijn niet dik
De onvoorspelbaarheid van de ernst en beloop van het lipoedeem is een groot probleem voor patiënten en brengt grote onzekerheid met zich mee. Immers, lipoedeem kan zich uiten in vele gradaties.
Er zijn patiënten met een zeer gering lipoedeem, waarbij voor een buitenstaander of zelfs voor de patiënt nog nauwelijks aanwijzingen voor lipoedeem aanwezig zijn, terwijl er toch al sprake is van lipoedeem, soms ook met forse pijnklachten. Aan de andere kant kan er sprake zijn van het ernstigste stadium waarbij, door mechanische bewegingsbeperking, ernstige pijnklachten en een ‘secundaire’ obesitas, invaliditeit is ontstaan. Tussen deze twee uitersten is er een heel scala aan gradaties van ernst van lipoedeem. Dit leidt tot ongerustheid. Want hoe het lipoedeem zich bij een individu gaat ontwikkelen kan niemand voorspellen. De ene patiënt ontwikkelt een gering lipoedeem zonder pijnklachten en dit blijft het hele leven zo. Bij een ander blijkt het steeds erger te worden, eindigend in bovenbeschreven situatie. Hoe dit dan in de tijd verloopt is ook weer onvoorspelbaar. Het kan een geleidelijk proces zijn, maar het kan ook met plotselinge verergeringen en perioden van rust gepaard gaan.
Nu is het gelukkig zo dat verreweg de meeste patiënten met lipoedeem in de vroegste, minst ernstige stadia blijven, waarbij de klachten beperkt blijven tot geringe, cosmetische problematiek. De dreiging van het ernstige, invaliderende lipoedeem is echter aanwezig.
Lipoedeem is een niet zo’n gelukkige naam. Lip slaat op vetweefsel en oedeem wordt meestal gebruikt in de betekenis van zwelling door vocht. Echter lipoedeem is geen ophoping van vocht, maar een afwijkend soort vetweefsel. Nu is het wel weer gecompliceerder, omdat vet ook vocht vast kan houden (dus je kunt het vocht weg zwachtelen, maar niet het vet). Lymfoedeem, wat wel vocht is, zien we vaker bij mensen met lipoedeem doordat mensen met lipoedeem ook een kwetsbaar lymfevatenstelsel hebben, dus dit kan een combinatie zijn. Lipoedeem betekent dus zwelling door vet.
